Ignorați de Ministerul Sănătății și refuzați de CNAM – realitatea tristă despre pacienții paliativi din Republica Moldova

A muri fără suferință – un lux pentru pacienții terminali din Republica Moldova

Anual circa 25 de mii de pacienți din țara noastră au nevoie de asistență paliativă în ultimele lor luni de viață. Ca societate, suntem obligați să le asigurăm un sfârșit decent, o plecare liniștită. Dar cine este alături de acești pacienți și familiile lor în momente atât de dificile? Care este rolul sistemului de sănătate?

Odată cu semnarea Rezoluției OMS „Consolidarea îngrijirilor paliative, ca o omponentă a tratamentelor integrate” în anul 2014, țara noastră și-a asumat responsabilitatea de a dezvolta acest domeniu. Însă, din raportul Avocatului Poporului (2019) se observă că în 5 ani progresele în această direcție au fost foarte modeste. Constatările de atunci rămân actuale și astăzi, la peste încă 4 ani:

  • acces limitat la servicii paliative,
  • nu sunt viziuni strategice pentru dezvoltarea acestui domeniu,
  • cadrul normativ insuficient și depășit,
  • asistența paliativă nu este integrată cu alte servicii etc.

Și chiar dacă în declarațiile oficiale publice sunt aduse laude despre performanțe excelente, finanțare suficientă și plenitudinea serviciilor – toate sunt doar vorbe goale, căci realitatea este cu totul alta!

Serviciile de îngrijire paliativă specializată la domiciliu (ÎPSD) s-au dezvoltat în țara noastră doar datorită donatorilor externi. Organizațiile neguvernamentale sunt în permanentă căutare de fonduri, organizând evenimente de caritate. Oameni din țară și de peste hotare pun mână de la mână pentru a le menține existența. Însă, sistemul de sănătate autohton rămâne indiferent față de nevoile acestor categorii de pacienți și familiile lor.  Mai mult chiar, se creează impresia că în ultimii 2 ani are loc distrugerea intenționată a serviciului, căci organizațiilor care prestează astfel de servcii li se impun condițiile tot mai aberante:

  • Nu este recunoscută necesitatea reală în serviciile paliative specializate

Chiar dacă necesitatea în ÎPSD este foarte mare, în țară avem doar  7 prestatori neguvernamentali care oferă astfel de asistență, iar Ministerul Sănătății nu face nimic ca să extindă numărul acestora.  Mai mult,  Compania Națională de Asigurări în Medicină (CNAM)   preferă să îi contracteze la capacitate redusă, fiindu-le refuzat numărul solicitat de vizite la pacienți, care ar putea să și-l asume real. Acest fapt descurajează apariția noilor prestatori, dar induce și riscul de a reduce accesul populației la astfel de servicii.

  • CNAM impune limite artificiale în accesul la ÎPSD 

Indirect, CNAM impune medicii să refuze pacienții! Prestatorilor de servicii le este impus de către CNAM spre contractare un număr de vizite ”citit în stele”, adică fără a fi evaluate necesitățile reale în servicii. Tot ce depășește acest număr stabilit la începutul anului – nu va fi acceptat spre achitare de CNAM. Oare este posibil de prognozat cu exacticitate numărul celor care se vor îmbolnăvi pentru un an înainte? De ce această cifră nu are flexibilitate? Ale cui interese ar tebui să apere CNAM? Oare nu ale plătitorilor – beneficiarilor?

  • Costurile achitate de CNAM nu acoperă cheltuielile reale ale serviciilor

Costurile contractate de către CNAM sunt mult mai mici decât cheltuielile reale ale prestatorilor de servicii (consumabile, transport, salarii etc.). Chiar dacă au fost propuse ministerului calculele unor costuri ajustate la prețurile actuale, acestea au fost, pur și simplu, ignorate. Prestatorii au fost lăsați să se descurce ”cu ce au” și ”cum pot”…

  • Cadrul normativ depășit discriminează grav pacienții paliativi

Standardul Național de Îngrijiri Paliative (2010) menționează  că ”numărul mediu de zile de îngrijire pe an per pacient paliativ nu trebuie să depășească 30 de zile”. Este o prevedere umilitoare și discriminatorie  care se referă doar la pacienții paliativi, fiindcă oricare alt pacient, cu boală cronică sau acută, poate beneficia de serviciile necesare atât cât are nevoie, fără limite. Însă, pentru pacienții paliativi, după ziua a 30-a, sistemul se va întoarce cu spatele, fiind parcă ”nemulțămit” că acesta a supraviețuit mai mult decât i s-a cuvenit ”conform standardului” … Comisiile CNAM numără minuțios zilele ”în surplus” care nu sunt achitate, impunând returnarea banii către companie, chiar dacă asistența a fost oferită pacientului.

Specialiștii sunt impuși  să refuze pacientul, fiind în dilemă etică enormă. Însă, atunci când medicii solicită ajutor Ministerului Sănătății, primesc un răspun sec – ”așa prevede legislația”. Dar cine face modificările în legislație? Și oare aceasta nu ar fi trebuit să fie PENTRU oameni, nu CONTRA lor?

Este oare etic să ignori suferința unor pacienți, ascunzându-te după niste prevederi normative  prost gândite? Este oare corect ca o autoritate centrală să rămână indiferentă la problemele a mii de pacienți anual?

  • Se interpretează eronat prevederile Rezoluției OMS pentru a păstra banii CNAM

ÎPSD presupune abordare multidisciplinară, aduciă un pacient inclus în paliație va fi asistat de o echipă formată din medic, asistent  medical, psiholog, kinetoterapeut etc. Este logic ca fiecare dintre acești specialiști să viziteze pacientul separat, fiindcă nu este etic și corect să dea busna în aceeași zi o echipă de 4-5 specialiști la patul pacientului și să-și aștepte rândul, când fiecare va putea să își presteze serviciul, de care poate nici nu este nevoie la moment.

Însă, aceasta pare a nu fi logic pentru CNAM, care refuză să achite vizita separată realizată de fiecare specialist în parte, din motiv că ”nu se respectă principiul echipei multidisciplinare”. Astfel, nu se pune accentul pe calitatea îngrijirilor  și necesitățile pacientului, dar pe numărul semnăturilor într-un act– un motiv în plus pentru CNAM de a a-și păstra banii!

  • Ignorarea necesităților pacienților

Transportarea pacientilor cu transportul organizației de la domiciliul la Centrul de îngrijiri paliative pediatrice” – va fi considerată de CNAM ca cheltuială nejustificată.  Fiecare om, dotat cu măcar puțină empatie va înțelege că o mamă cu un copil incurabil în brațe, care se confruntă cu probleme financiare, cu un grad înalt de vulnerabilitate, trebuie să fie ajutată în transportarea copilul către instituția specializată, însoțită de lucrătorul medical. Sunt cheluieli asumate de furnizor, conform standardului internațional, de ce oare CNAM nu le-ar valida?

De ce avem așa situație?

Motivul  acestor neconsecvențe este simplu –  lipsa unui cadru normativ adecvat ajustat la recomandările internaționale.

Chiar dacă la inițiativa unor organizații (Fundația Soros Moldova, Asociația Națională de Tratament Paliativ, Centrul PAS, Școala de Management în Sănătate Publică) a fost creat un grup de lucru, care în luna iulie 2021 a remis Ministerului Sănătății documentele necesare dezvoltării domeniului ÎP, până la moment, acestea au dispărut pe coridoarele birocratice ministeriale  fără careva rezultate.

Toate încercările ulterioare ale grupului de a mișca lucrurile din loc au fost fără succes, inclusiv și încercarea de a implica deputați parlamentari! Indiferența persistă …

A trecut un an și jumate, și fiecare zi de inacțiune a factorilor de decizie demotivează tot mai mult prestatorii de servicii paliative specializate la domiciliu. Cadrul normativ imperfect permite CNAM de a inventa tot mai multe pretenții și a nu le valida cheltuielile realizate și, astfel, de a intra în riscul de falimentare.  

Și dacă acești furnizori vor dispărea, cine le va lua locul? Cine va merge la domiciliul acelor oameni bolnavi? 

În spitale din țară nu sunt specialiști în paliație!  Medici de familie sunt tot mai puțini în satele noastre, mai mult chiar, ei nu pot oferi asistența paliativă adecvată conform standardului internațonal!

Zeci de mii de pacienți suferinzi vor rămânea în continuare singuri în fața tragediei sale, într-un sistem de sănătate mut și orb la problemele lor.

A muri în chinuri înseamnă încălcarea dreptului fundamental de a nu fi supus suferințelor și tratamentelor inumane, a fi încălcată demnitatea umană.
Deci, unde ne îndreptăm noi, ca societate?